関節リウマチを発症し、あっという間に10年経った。
薬が効いてからは痛みもなく寛解状態が続き、ずっと安定していて、幸いブログに書くような悪い変化も起こらなかった。
故に、ブログが途切れがちだったり、経過が補完されていないので、10年記念で治療歴をまとめてみようと思う。
2009年3月
初めて四十肩で右肩が上がらなくなる。
2009年4月下旬
手首やら足首、足の指の付け根など、いろんな関節が順番に痛くなる。
1箇所につき痛みは1-2日、そこが治ると別の場所が痛くなる。
2009年5月22日
血液検査の結果リウマチ因子は低いものの、抗CP抗体検査の値が高いため、「疑いあり」との診断。
CRP定量 | 0.05(0.30以下で正常) |
リウマチ因子(RF定量) | 6(15以下で正常) |
抗CCP抗体 | 53.6(4.5以下で正常) |
プレドニンと鎮痛剤をもらう。
2009年07月02日
2回目の血液検査の結果、リウマチの疑いが強まる。
CRP定量 | 0.05→0.09(0.30以下で正常) |
リウマチ因子(RF定量) | 6→11(15以下で正常) |
2009年07月07日
以前から目星をつけていたリウマチに強い病院を受診、前の病院の検査結果を含め、リウマチと判定される。
MTX 4mg/週 開始。
CRP定量 | 0.08→0.09→0.18(0.30以下で正常) |
リウマチ因子(RF定量) | 6→11→12(15以下で正常) |
MMP-3 | 123.7(17.3~59.7が正常) |
MTX 4mg開始、徐々に量を増やし、最終的に16mg/週を服用。
その他に、朝夕にロキソニン60mg、プレドニン2mgを服用。
痛みはほとんどなくなる。
2009年09月〜
シャンプー時の抜け毛が増える。(しばらくしたら落ち着いたが、長期的には薄くなる。)
ロキソニン・プレドニンは不要となる。
2010年01月〜
MTX服用当日・翌日に吐き気がするようになる。(元々吐き気が出やすい体質。)
その他、膀胱炎や膣カンジタになりやすくなる。
2011年06月
医師に相談し、試しにMTXを休薬してみる。
休薬6週目あたりから少しずつ痛みが出てくる。
2011年10月
MTX休薬4ヶ月後、鎮痛剤を飲むほどではないが、どこかしら少し痛む。
2011年12月
エンブレルを始めるつもりだったが、転職などと重なり、延期する。
2012年05月
エンブレル 25mg/週 開始。
(エンブレル皮下注25mgシリンジ0.5mL)
MTXとの併用を薦められたが、気持ち悪くなるのが嫌でエンブレルのみとなる。
2014年03月〜
エンブレルを休薬してみる。
7週間ほどは痛みなく過ごすが、その後徐々に痛みが出て、エンブレル再開。
これまでリウマチ因子は15以下だったが、15を超えるようになる。
2015年〜2019年
エンブレル 25mg/1〜2週。
稀にどこか痛むときがあるが、リウマチ起因かどうかはわからない程度。
風邪などで間隔が2週間空いてしまうと痛みの前兆と思える違和感が関節に出る。
リウマチ因子は20〜50の間を行ったり来たりするが、実感するほどの変化はない。
まとめてみると、実に平和!痛みと将来への不安で絶望していた発症時の自分に「全然大丈夫だよー」と言ってやりたいくらいだ。
コメント
遅ればせながら、新年おめでとうございます。
本年もよろしくお願い申し上げます。
コアラさんの記事はいつも素敵だけど、こちらは特に素敵ですね〜。
気のせいか、ブログとかには大変な記事が多いんですよね。で、発症間近の頃に情報を得ようとすると、そういう記事に目が行きやすいんです。でも、よーっく見ると、すべきことをしていなかったり、できなかったりして、体調が思わしくないこともかなりあることに気付きます。
闘病はある意味で生き方なので、強い薬を使いたくないから無治療を選択することも患者の権利かもしれないけど、その結果だけを発症間もない患者が見て必要以上に不安になる必要はないとも思っています。
コアラさんの使用薬剤の種類と量を拝見するに、コアラさんより治療に多くの薬を使ったりする方はそれなりにいると思うし(コアラさんがリウマチで大変じゃなかったという意味ではありません。)、今後の発症者の中にも含まれるだろうけど、まずは、コアラさんが辛い中でも、迅速に前向きにリウマチと向き合って道を切り拓いた結果、今の状態を手に入れていることに注目すべきかと…。
治療に100%はありませんので個々人でいろいろとありますが、それでも、多数の方にとって自然治癒を望めるような病気ではありません。それなのに、初対面でお人なりも分からない医師のもとで効いてくるまでに数週間は要する薬で治療をしなければいけないという、今、痛くて辛いのに、先の見えないトンネルにいきなり放り込まれたような不安もあります。しかし、その先には年末年始を台湾で夫婦ラブ×2に過ごす未来もあり得るんですよね?コアラさん(笑)
あさみさん、コメントありがとうございます!
そして今年もよろしくお願いいたします。
「闘病はある意味で生き方」、心に響きました〜。
リウマチへの向き合い方はたくさんあって、リウマチの勢いもそれぞれ、薬の効きもそれぞれで、正解が無いのが難しいところですが、最終的には自分自身が決めて立ち向かうしかないですもんね。
自分も発症時は辛くて将来を悲観していたのですが、振り返ってまとめてみたら順調すぎて面白くないほどでした(笑)
薬がよく効き、(薬代はかかるけれど)何不自由ない生活を送れている患者もここにいるよ〜!と知ってほしくて、ブログを続けています。
自分が薬から卒業する努力を怠っていることについて思うところもありますが、効くかわからない薬を使い始めるとき同様、効くかわからない試みへの決断はなかなかできません。そして、日本の医療における標準療法はよく考えられていると個人的には思います。
ラブラブ×2かどうかはさておき(笑)、冬の台湾南部は暖かいのでおすすめです!
こんにちは。
台湾、ラブラブですね〜(笑)。
本当に闘病はある意味で生き方なので(心に響いた、なんてありがとうございます!)、結果も大事ですが、プロセスに納得できるかも大事だと思います。長期使用例がまだないお薬を使っている、とか、完治はできないととされているような病気の場合は特にです。
だから、お薬を卒業するのも人それぞれだと思います。
別の膠原病で一度はドラッグフリーになったわたしからのコメントがお薬の卒業について言わせてしまったかも?と思ったので、杞憂かな?とも迷いましたが補足させていただきます。
バイオでは長年エンブレルが多く使用されてきましたが、ついにアクテムラが肩を並べたようです。CRPがマスクされてしまうものの、国内で開発され費用も比較的安価なアクテムラが…というところにも、リウマチ患者の苦悩が見え隠れしていると感じています。
コアラさんをはじめ皆さまに少しでも多くの幸あらんことを祈って止みません。
なお、新患さんにも台湾編はオススメですよ!これが、リウマチが痛くて涙し、MTXの副作用とエンブレルの自己注射に苦労した患者さんの未来ですよ!(笑)
あさみさん、コメントありがとうございます♪
結果は必ずしもコントロールできるものではないので、プロセスだけは自分の納得いくようにしたいものです。
ドラッグフリーは私にとってはまだ「夢」ですね。「目標」にできるほど今は頑張っていないという状況です。
アクテムラの件、勉強になります〜!
エンブレルで満足してしまっているので他の薬剤については勉強不足です。
エスケープの心配もあるので勉強しようと思いつつ、調べるのはいつも旅行のことばかり…(苦笑)
今週も後半から寒いようなので、コロナウイルス等に負けないようお互い頑張りましょう!